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Modifier ses AVQ pour retrouver une qualité de vie, du temps et de l'énergie.
Venez découvrir...
Comment je peux aider les personnes atteintes de fibromyalgie à trouver une qualité de vie grâce à mes trucs et astuces simples.
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- Que sont les AVQ?
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VOS SYMPTÔMES
Nommer tous vos symptômes et identifier ceux qui vous limitent.
VOTRE NIVEAU DE DOULEUR
Évaluer votre niveau de douleur quotidiennement.
VOTRE NIVEAU DE FATIGUE
Évaluer votre niveau de fatigue quotidiennement.
100 %
80 %
NON FATIGUÉ
Pichot: entre 0 et 19
60 %
40 %
FATIGUÉ
Pichot: entre 20 et 26
20 %
0 %
TRÈS FATIGUÉ
Pichot: entre 27 et 32
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Fatigabilité
Troubles de sommeil
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Douleurs musculaires et articulaires
Crampes musculaires
Symptômes
de santé mentale
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Les symptômes
de ma fibromyalgie
Ballonnements
Migraines et
vomissements
Pertes d'équilibre
Maladresse
Hypersensibilité
Allodynie
Troubles cognitifs
SYMPTÔMES INTERMITTENTS
INTENSITÉ VARIABLE
SYMPTÔMES PERMANENTS
INTENSITÉ VARIABLE
St-Wenceslas, Janvier 2023
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Allodynie
ALLODYNIE
Douleur causée par des stimuli qui ne sont normalement pas douloureux. Dans ma situation, la douleur se fait ressentir à la suite d'une pression légère sur ma peau. Tout vêtement un peu ajusté me cause des douleurs. Je suis incapable de porter un soutien-gorge, je ressens une sensation de brûlure vive.
(Sensibilité excessive)
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Les symptômes
de ma fibromyalgie
Douleurs musculaires et articulaires
DOULEURS MUSCULAIRES ET/OU ARTICULAIRES
Tous les jours, j'ai des douleurs musculaires à des endroits différents sur mon corps. Parfois elles sont vives et éphémères, parfois elles durent plusieurs heures et mêmes plusieurs jours. Il m'arrive de devoir arrêter complètement une activité comme le tricot en attendant que la douleur à mes poignets cessent.
(100 % des patients)
SYMPTÔMES INTERMITTENTS
INTENSITÉ VARIABLE
SYMPTÔMES PERMANENTS
INTENSITÉ VARIABLE
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Trucs et astuces
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Fatigabilité
FATIGABILITÉ
Je suis rapidement fatiguée lorsque je fais une tâche ménagère ou une activité. Je dois prévoir plusieurs périodes de repos ou de pauses dans ma journée et parfois je dois faire une sieste. Lorsque la fatigue se fait sentir, je peux m'endormir rapidement même au volant de ma voiture.
(90 % des patients)
Pertes d'équilibre
PERTES D'ÉQUILIBRE
Mes pertes d'équilibre ne sont pas dues à des étourdissements mais plutôt à une perte de perception de mon environnement. Donc je vais manquer une marche, je vais me frapper sur un meuble, je vais manquer une dénivellation du sol, etc. Donc, je suis tombée à plusieurs reprises ces dernières années et je me suis même blessée sérieusement.
(chez certains patients)
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Les symptômes
de ma fibromyalgie
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Hypersensibilité
HYPERSENSIBILITÉ AU FROID ET À LA LUMIÈRE
Le froid me fait mal même sur mes mains. Si je ressens de l'air froide sur mon corps, je ressens de la douleur sur cette partie du corps. La lumière vive me brûle les yeux.
Ballonnements
BALLONEMENTS
Je deviens le ventre gonflé exagérément et dur.
Trucs et astuces
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Migraines et
vomissements
MIGRAINE ET VOMISSEMENTS
La migraine arrive toujours du côté droit de ma tête. Parfois elle arrive sans raison apparente mais le plus souvent elle arrive lorsque je dépasse mes limites et que je ne prends pas assez de périodes de repos. Le stress déclenche également la migraine. Comme elle ne part pas d'elle même et que je dois me rendre à l'hôpital si elle n'est pas soignée, je prends un médicament sous prescription pour la traiter.
(50 % des patients)
Trucs et astuces
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Symptômes
de santé mentale
SYMPTÔMES DE SANTÉ MENTALE
Ma résistance au stress est très faible, mon corps réagit facilement à une nouvelle négative. Je vis parfois du découragement et c'est un combat quotidien pour demeurer positive et profiter de la vie avec joie.
(30 % à 60 % des patients)
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Les symptômes
de ma fibromyalgie
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Maladresse
MALADRESSE
Il y des périodes ou j'ai les mains plein de pouces. Je fais tomber des objets et j'échappe des objets.
Troubles cognitifs
TROUBLES COGNITIFS OU BROUILLARD MENTAL
Il y des périodes ou je cherche mes mots, j'oublie des événements récents, je dis des syllabes incohérentes et j'ai de la difficulté à rassembler et classer mes idées.
(La majorité des patients)
Crampes musculaires
CRAMPES MUSCULAIRES
Si je fais un mouvement trop rapide en me levant ou en prenant un objet, mes muscles se tendent et me causent une douleur localisée très vive.
Troubles de sommeil
TROUBLES DE SOMMEIL
Mon sommeil est non récupérateur et agité.
(75 % des patients)
La notion de douleur
APPRENEZ
Normalement, comment fonctionne le mécanisme de la douleur?
Lorsque le corps détecte un danger, un message est envoyé à la colonne vertébrale qui déclenche un geste réflexe de défense. Comme enlevé sa main lors d'une brûlure.
Ensuite, le cerveau reçoit le message qui l'interprète et le gère. La personne ressentira un signal d'alarme sous forme de douleur selon une intensité variable pour chacun. Elle pourra alors se protéger et se soigner convenablement.
Comment fonctionne le mécanisme de la douleur chez une personne atteinte de fibromyalgie?
Le corps détecte des dangers alors qu'il n'y en a pas. Ensuite, il envoie un message au cerveau interprète la douleur de façon exagérée.
Par exemple, une petite roche dans un soulier est perçue comme un clou planté dans le pied. Une marche rapide de 2 km est perçue comme une course de 2 km.
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APPRENEZ
La notion de douleur
Comment se manifeste la douleur chez une personne atteinte de fibromyalgie?
Chez les personnes atteintes de fibromyalgie la douleur se manifeste souvent sous la forme de brûlures, une sensation de coups de poignard, de pulsations, de fourmillements, de douleurs profondes, etc.
Les personnes se plaignent généralement de douleurs musculaire mais des douleurs articulaires peuvent être présentes.
Au début la maladie est sournoise, la douleur ne se manifeste pas franchement, elle progresse lentement, elle est intermittente et de plus en plus tenace. Le site et l'intensité de la douleur peuvent varier quotidiennement et peuvent subir l'influence de la température et du stress.
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Référence: Société québécoise de la fibromyalgie (SQF).
Les niveaux de la douleur
définissez
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L'escalier de la douleur
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Escalier de la douleur
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Les fiches à imprimer sur la douleur
Escalier de la douleur
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Autoévaluation de la fatigue
Que signifie être fatigué?
La fatigue est une sensation d'affaiblissement physique ou morale qui survient normalement à la suite d'un effort soutenu, et qui impose la mise au repos.
Quand la fatigue devient-elle un problème?
La fatigue devient problématique lorsqu'une personne se sent handicapée par rapport à son niveau de forme habituel pour effectuer ses activités quotidiennes.
Comment évaluer sa fatigue?
L'échelle de Pichot permet d'évaluer l'importance du handicap occasionnée par la fatiqgue dans la réalisation des activités de la vie quotidienne.
essayez
MOYENNEMENT
BEAUCOUP
EXTRÊMEMENT
PAS DU TOUT
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- Je manque d'énergie.
2. Tout demande un effort.
ANALYSE DES RÉSULTATS:
Entre 0 et 19: Non fatigué Entre 20 et 26: Fatigué Entre 27 et 32: Très fatigué
3. Je me sens faible à certains endroits du corps .
4. J'ai les bras et les jambes lourdes.
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5. Je me sens fatigué sans raison.
6. J'ai envie de m'allonger pour me reposer.
7. J'ai du mal à me concentrer.
8. Je me sens fatigué(e), lourd(e) et raide.
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TOTAL SUR 32
L'échelle de Pichot
Découvrez
L'échelle de Pichot en visuel
20 %
0 %
TRÈS FATIGUÉ
Pichot: entre 27 et 32
100 %
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NON FATIGUÉ
Pichot: entre 0 et 19
60 %
40 %
FATIGUÉ
Pichot: entre 20 et 26
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UTILISEZ
SEMAINE : # _________
DATE: _______________
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SEMAINE : # _________
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SEMAINE : # _________
DATE: _______________
NIVEAU DE DOULEUR
10
NIVEAU DE FATIGUE
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Mon autoévaluation de ma douleur
et de ma fatigue
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MERCREDI
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VENDREDI
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NOTES
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Que sont les A.V.Q?
AVQ
Activités
Vie
de la
Quotidienne
Lorsqu'on souffre de douleurs chroniques et de fatigue persistante, les AVQ peuvent exiger beaucoup d'efforts et nous laisser peu d'énergie pour socialiser et se divertir.
S'OCCUPER
DE SOI
SE REPOSER
SE DÉPLACER
SOULAGER SA DOULEUR
SE NOURRIR
SE VÊTIR
Ma
mission
Vous aider à modifier vos AVQ pour retrouver une qualité de vie et gagner du temps et de l'énergie pour socialiser et vous divertir.
Analyser ses A.V.Q?
- Est-ce que je ressens de l'inconfort ou de la douleur pendant mon AVQ?
- Est-ce que je suis fatigué lorsque j'ai complété mon AVQ?
- Y a-t-il des symptômes qui incommodent mon AVQ?
- Est-ce que j'ai besoin d'aide pour accomplir mon AVQ?
- Est-ce qu'il me reste de l'énergie pour des passe-temps?
- Est-ce que mes AVQ représentent une lourdeur dans ma journée?
Si vous répondez oui à l'une ou l'autre de ses questions alors je peux certainement vous aider.
Consulter la section MODIFIER MES AVQ pour entamer des changements dans votre quotidien.
Analyse des AVQ de Chantal Martel
Il y a cinq ans, toutes mes AVQ me causaient de la douleur ou de l'inconfort jusqu'à devoir changer de position et même de m'arrêter et de me reposer. La douleur augmentait en position debout prolongé (environs 30 minutes) ou en position assise sur une chaise droite. La douleur se manifestait dans les épaules, dans les cuisses et les hanches et une sensation de brûlure apparaît dans le dos. Si je persistais et je refusais de me reposer et la douleur devenait intolérable.
Aujourd'hui, avec la modification de mes AVQ et le maintien d'une discipline pour la marche et les étirements, j'ai augmenté le temps des positions prolongées (le temps varie de 30 à 90 minutes), je peux faire mes AVQ sans inconfort ou douleur la majorité du temps et je peux ajouter des loisirs à mon agenda la plupart du temps.
Analyse des AVQ de Chantal Martel
Il y a cinq ans, lors de mon arrêt de travail, j'étais épuisée et souffrante. Tout était douloureux y compris mon moral. Je faisais des siestes à tous les jours et je pouvais à peine faire mes AVQ.
Après six mois de repos, j'ai consulté une kinésithérapeute et elle m'a recommandé de faire 2 minutes de tapis roulant à la marche et un programme d'exercices adaptés. Je faisais également 5 minutes à l'extérieur.
Aujourd'hui, je me sens bien quand je me lève. Il y a des jours ou je suis déjà fatiguée et en panne d'énergie au réveil. Dans les bonnes journées, la fatigue se manifeste lorsque j'ai fait plusieurs AVQ.
Lorsque je ressens la fatigue, je prends une pause assise dans mon fauteuil et j'en profite pour écouter une émission de télé que j'ai enregistré. Je marche maintenant 30 minutes environs cinq fois par semaine.
Analyse des AVQ de Chantal Martel
- La douleur et la fatigue étaient gênantes, et limitantes dans tous mes AVQ.
- J'avais des pertes d'équilibre imprévisibles lors de mes déplacements. Je tombais facilement endormie, y compris au volant.
- Mon hypersensibilité sur la peau limitait mon choix de vêtements et de siège.
- Des limitations de certains mouvements en raison de la douleur gênaient mes soins personnels.
- J'avais des douleurs aux mains et aux épaules lors de ma marche.
- La douleur et la fatigue ne gênent plus mes AVQ à moins d'être en phase aigue.
- Comme j'ai changé mes façons de faire mes AVQ, mes différents symptômes ne me gênent plus.
- Et se sont tous ces petits gestes fait pour moi au quotidien qui rendent ma vie agréable.
- Et c'est précisément à ce niveau que j'ai cherché et trouvé des trucs et des astuces pour rendre ma vie plus facile et agréable.
- C'est dans la section, modifier vos AVQ que je vous partage mes trucs.
Analyse des AVQ de Chantal Martel
J'avais besoin d'aide pour la majorité de mes AVQ.
- Pour tout ce qui nécessitait l'usage des mes bras pendant un certains temps comme me coiffer, cuisiner, faire l'épicerie, etc.
- Pour les AVQ en position debout prolongée (moins de 30 minutes) comme cuisiner.
- Pour les sorties extérieures comme les commissions, l'épicerie, la marche et les loisirs.
Je suis maintenant autonome dans mes AVQ car j'ai changer mes façons de faire et j'ai acquis de la résistance physique.
- Mes bras demeurent capricieux. C'est l'adaptation de mon environnement et la façon de faire mes AVQ qui font la différence.
- Je peux rester debout plus longtemps et c'est grâce à mes marches quotidiennes.
- Pour les commissions et l'épicerie mon conjoint m'accompagne car c'est très exigeant.
- Je peux maintenant faire des passe-temps.
Analyse des AVQ de Chantal Martel
Je n'envisageais même pas la possibilité de faire des passe-temps autre que d'écouter la télévision.
Les passe-temps font maintenant partie de mon quotidien car, la plupart du temps, il me reste de l'énergie après avoir accompli mes AVQ.
À ce moment, tout me semblait lourd et impossible. Une marche de cinq minutes m'engoissait.
À chaque jour, je m'engage à faire un passe-temps pour une durée plus ou moins longue. La condition est d'accomplir en priorité mes AVQ pour ensuite me consacrer à un passe-temps.
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Aide mémoire
Trucs et astuces
POUR UN SOUS-VÊTEMENT CONFORTABLE
- Une taille plus grande
- Sans élastique à la taille
- Sans couture sur les côtés
- Matériaux naturels comme le coton
- Sans stretch
SE VÊTIR
L'allodynie me cause de véritable problème pour me vêtir!!
POUR UN SOUTIEN-GORGE CONFORTABLE
- Camisole de coton avec élastane 5%
- Cache-tétons adhésifs réutilisable
- Soutien-gorge doux sans couture
POUR UN PANTALON CONFORTABLE
- Legging avec une taille plus grande
- Aucun élastique à la taille
- Modèle ample
- Avec un stretch léger 5 à 8%
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POUR UN SOULIER CONFORTABLE
- Une semelle absorbante
- En tissus ou cuir souple
- Léger soulèvement du talon
- Ouvert ou avec lacet ou sangle
Trucs et astuces
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SE REPOSER
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Quadriporteur démontable et léger
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Bâtons de marche et souliers confortables et légers.
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Déambulateur pliable avec panier
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Porte-feuille à bandoulière et sac à main dans l'auto ou dans le panier.
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J'étais une enseignante en science et technologie en secondaire un et deux.
J'étais créative, engagée et investie dans l'élaboration de situations d'apprentissage pour la réussite de mes élèves.
Je suis prestataire d'assurance invalidité en raison de la fibromyalgie et de migraines.
Je suis créative, engagée et investie dans l'élaboration d'astuces et de trucs pour la réussite des mes activités de la vie quotidienne.
À PROPOS DE
Chantal
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Mes objectifs
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Me lever et agir
Avoir un agenda flexible
Me créer des listes pratiques
Faire mes exercices
Me divertir chaque jour
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Être heureuse à chaque jour
À faire quand c'est 2 minutes.
Accomplir des petits gestes
Essayer et expérimenter
Faire différemment
Prendre mon temps.
DEPUIS QUAND es-tu atteinte de fibromyalgie?
Aujourd'hui, je suis capable de dire que j'en suis atteinte depuis toujours. Cependant, la fibromyalgie n'a pas toujours été de cette intensité ni avec tous les symptômes présents actuellement. Depuis aussi longtemps que je me souvienne, j'ai des troubles de sommeil et des douleurs physiques de fréquence et d'intensité variable.
La maladie est apparue sournoisement au cours de ma vie. J'ai eu des périodes de crises plus ou moins longues ou la maladie a progressé. Sa progression est toujours arrivé à des moments où je vivais des périodes difficiles soit dans ma vie personnelle ou professionnelle. À chaque fois, j'ai passé plusieurs examens médicaux sans qu'aucun diagnostique ne soit posé.
En 2018, suite à une consultation avec un interniste demandée par ma docteure de famille qui me suit depuis plusieurs années, le diagnostique de fibromyalgie a été posé. Le 9 octobre 2018, j'ai eu des troubles de santé et le stress occasionné par cette nouvelle m'a fait basculé dans une crise de fibromyalgie. Ma docteure m'a retiré de mon travail et je n'y suis jamais retournée. J'ai retiré de l'assurance salaire pendant deux ans.
Actuellement, je suis prestataire d'assurance invalidité. À partir de 2018, la fibromyalgie s'est ancrée et ne me permet plus d'exercer la profession d'enseignante au secondaire que j'exerçais.
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Comment GÈRES-TU TA VIE avec la fibromyalgie?
Outre les médicaments qui m'aident à contrôler la douleur et à soigner mes migraines, il n'y a pas de médicaments qui traitent tous mes symptômes. Et parfois, même les médicaments ne me soulagent pas et affectent toutes mes activités quotidiennes (AVQ).
La façon qui me réussit pour gérer ma vie est de jongler avec la fibromyalgie, de bien la connaître et de m'y adapter.
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Que signifie JONGLER AVEC LA FIBROMYALGIE?
Jongler avec la fibromyalgie signifie m'adapter aux différents symptômes présents au quotidien. Chaque matin, j'analyse les symptômes présents (et même au cours de la journée) et je planifie ma journée selon mon évaluation. Je me questionne: Quelles sont les tâches obligatoires ou urgentes? Quelles sont celles que je peux remettre? Quelles sont celles que je suis capable de faire aujourd'hui? Est-ce que je peux faire un loisir?
Ensuite, je fais mes choix et ma journée peut commencer.
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Quelle ATTITUDE as-tu adopté face à la fibromyalgie?
J'ai choisi de prendre en charge ma condition et de ne pas laisser la fibromyalgie contrôler ma vie. C'est une démarche de plusieurs années qui évolue à chaque jour. Je me suis questionnée sur chacun de mes symptômes et j'ai cherché comment je pouvais adapter mes AVQ pour être active et même envisager de faire des loisirs.
Comme je connais bien mes symptômes, je leur accorde moins d'importance, ils ne me font plus peur. Je sais très bien comment les prévenir, les contourner et leur faire face. De plus, lorsqu'une crise arrive, je l'accepte et je l'accueille, je m'arrête et je me soigne pour récupérer le plus vite possible. Avec le temps, je me suis sentie plus efficace et engagée et en meilleur santé mentale.
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Comment les symptômes de la fibromyalgie ont-ils ÉVOLUÉ?
Au cours des années, la maladie s'est installée sournoisement et par vagues. Elle a progressé rapidement à certains moments de ma vie jusqu'à son niveau actuel. Depuis 5 ans, elle est stable. Ce qui fait la différence, c'est ma façon de gérer les symptômes et de les traiter. Avec le temps, la patience et la persévérance dans ma routine et mes exercices, j'ai acquis de la résistance physique. Je peux enfin réaliser mes activités quotidiennes à la maison, me permettre une sortie la fin de semaine et accorder du temps à mes loisirs et mes passe-temps.
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